John Ramsay Demans Hastası Sevdiği Biriyle Yaşamayı Öğrendi

İki yıl önce John Ramsay, bir şirket avukatı olarak kariyerine, Hollanda'nın bir yeniliği olan &Tovertafel İngiltere'ye getirmek için zaman ayırdı. Kelime “sihirli masa” anlamına gelir ve bir masaya yansıtılan etkileşimli ışık animasyonlarını kullanarak orta ve ileri evre demans hastalarıyla etkileşime geçmeye yardımcı olabilecek çeşitli oyunlardır.

Ramsay ile demans hastası sevilen biriyle yaşama deneyimi ve Tovertafel üzerinde çalışmak için neden her şeyi bıraktığı hakkında konuştuk.

Tovertafel'e nasıl dahil oldunuz??

Özellikle mahkeme salonu dışında bana daha fazla amaç kazandıracak bir şey yapmak istedim. Yaklaşık iki yıl önce Dr Hester Le Riche adında yakın bir arkadaşımla oturdum ve o bana Tovertafel adı verilen bu harika üründen ve bunun demans hastalarında mutluluk anları yaratmaya nasıl adandığından bahsetti. O andan itibaren kendi hikayem hakkında daha fazla açıldım. Ben yaklaşık 12 yaşımdayken babama demans teşhisi konuldu. Kendisi 52 yaşındaydı ve Guy's ve St Thomas'ta danışmandı. Rol modelinin yavaş yavaş başka birine dönüştüğü bir ergen olarak büyümek, onun seninle gerçekten etkileşime giremediği bu yolculuğa çıkmak bende büyük bir iz bıraktı.

Tovertafel, ışık animasyonlarını herhangi bir masaya yansıtan etkileşimli bir projektördür. Işık animasyonları, demansın orta ve ileri evresindeki bir kişide en yüksek düzeyde etkileşimi tetiklemek için tasarlandı. Bu, demans hastası sevilen kişiyi ortaya koymak ve etkileşim açısından onlar için en iyinin ne olduğunu bulmakla ilgilidir. Onu ilk kez kendim gördüğümde… bundan etkilenmemek için taş kalpli olmanız gerekir.

Demans hastası sevilen biriyle etkileşim kurmanın en iyi yolları nelerdir?

Bunun bir yolculuk olduğunu ve kendinizi hazırlamanız gerektiğini anlamak önemlidir. Bu yolculuğun sadece sevdiklerinizi değil sizi de nereye götüreceğini anlamalısınız. Ortamı onların ihtiyaçlarına göre oluşturmaya çalışmak, dışarıdan tavsiye almak ve demanslı sevilen birini ne tür şeylerin etkileyeceğini anlamak önemlidir. kısa süreli hafıza kaybı, kafa karışıklığı, dil eksikliği.

Dili her zaman mümkün olduğunca olumlu hale getirmeye çalışıyorum çünkü dışarıda acı çekmekten, sabırdan ve bunun gibi olumsuz sözlerden bahseden pek çok şey var. Bunun olabileceği açıktır, ancak insanlar hâlâ demansla yaşıyor ve hâlâ şu anda olabiliyorlar. Demans hastası olduğunuzda bu her şeyin sonu değildir. Evet, bir şartınız var ancak hâlâ yaşanacak bir hayatın olduğunu kabul etmek önemli.

Geriye dönüp baktığımda keşke babamla bundan daha fazlasını yapsaydım diyorum. Ragbi severdi, bahçecilikle uğraşmayı severdi, pek çok farklı şey yapmayı severdi ve biz bunları gerçekten onun günlük rutinine dahil etmedik. Aslında onu bundan koruduğumuzu sanıyorduk. Bu nedenle kendini pek rahat hissetmiyordu ve olaylara odaklanamıyordu çünkü yapmaktan hoşlandığı şey bu değildi.

Babamın en büyük sorunu, Cuma günü kelimenin tam anlamıyla bir NHS hastanesinde çalışıyor olması ve Pazartesi günü bırakın çalışmayı, araba kullanmasına bile izin verilmemesiydi. Yarın sana tüm rutininin, tüm günlük yaşamının senden alınacağını söylesem hayal edebiliyor musun? Demans olsun veya olmasın, buna katlanmak zor olacak, ama ile demans, rutininiz sona erdiğinde gerçekten derin bir etki yaratır.

Mümkün olduğu kadar çok sevgi, sabır ve anlayış göstermek önemlidir, ancak durumun ve erkeğin nerede olduğunu görmek de önemlidir. Bir sarkaç görüyorum. Babanın belirli bir şekilde davranmasına neden olan durum bu olabilir, ancak bunu kabul etmeli ve bunun acısını hala orada olan adamdan çıkarmamalısın. Bazen hayal kırıklığına uğrarsın ama belli ki o hâlâ senin baban, hâlâ bir erkek ve bunu isteyerek yapmıyor. Bu, derin bir nefes almak, ne olursa olsun ona bir insan gibi davranmak ve onu gerçekten ilgilendiren şeyleri bulmak anlamına gelir. Sorumluluk sende.

Yani insanların hâlâ aynı şeylerden keyif aldıklarını hatırlamak önemli?

Evet – bunları hayatlarına sokmanın bir yolunu bulun. Mesela babam bahçıvanlığı seviyordu ama teşhis konulur konulmaz çimleri biçmesine izin verilmedi çünkü bu tehlikeli olabilirdi. Oysa belki biz hâlâ güvenli bir şekilde bahçecilik yapıyor olabilirdik ve o hâlâ gerçekten sevdiği bir şeyi yapıyor olurdu.

Bir rutin ne kadar önemlidir?

Bir rutine sahip olmaya çalışmalısınız. Neyin işe yaradığını bulursunuz ve her zaman bir gün işe yarayan şeyin ertesi gün işe yaraması muhtemeldir, özellikle de her günün yepyeni bir gün olduğu sahneye çıktığında. Etkileşimi tetiklemeye ve mutlu anları yaratmaya yardımcı olan şeyleri bulmak önemlidir. Tovertafel'e geçersek, yolculuğun orta ve son aşamasına ulaştığınızda etkileşimi teşvik etmek için tasarlanmıştır. Masanın üzerindeki ışıklar gibi görünebilir ama çok güvenli bir ortamda etkileşimi tetikleyecek şekilde tasarlanmışlar.

Tovertafel kişiselleştirilmiş bir deneyim midir?

Aslında bundan çekiniyoruz – tam tersi. Yapmaya çalıştığımız şey mümkün olduğunca kapsayıcı olmaktır. Baloncukları patlatmak, yaprakları süpürmek veya balık yakalamak gibi genel temalar buluyoruz, böylece sosyal bir ortam yaratıyorsunuz. Yolculuğunuzda olmasaydınız briç oynuyor ya da bara gidiyor olabilirsiniz ve bu o anın yerini alıyor.

Yüzlerce oyun istemezsiniz çünkü işe yaramaz. Tekrarlayan oyunlar istiyorsunuz. Gerçekten geç aşamalarda, her on dakika yeni bir on dakikadır ve bununla yüzleşmediğiniz zaman insanlar bunu tam olarak anlamazlar. Bu nedenle, eğer bir şey işe yarıyorsa, on dakika içinde de işe yarayacak olması önemlidir. veya yarım saatlik bir süre ve ihtiyacınız olan yapıyı bu şekilde kazanırsınız.

Demansın erken evrelerinde sevdiğiniz biriyle yapabileceğiniz benzer bir şey var mı?

Kesinlikle, ama o zaman bunun daha çok geleneksel faaliyetlerle ilgili olduğunu düşünüyorum. Hala yürüyüşe çıkabilir, akşam yemeği için dışarı çıkabilir ve onların izole edilmediğinden emin olabilirsiniz. Onları mümkün olduğu kadar uzun süre kendi dünyalarında tutmaya çalışın. Ancak bir aşamada daha az hareketli, daha az konuşkan ve daha az meşgul olacaklar. Teknik olarak pasif olarak adlandırılıyor ama ben içine kapanık gibi bir şey söylemeyi tercih ediyorum. İşte Tovertafel'in kilit noktası burasıdır, çünkü demans hastalarının %90'ı içine kapanıktır, bu yüzden yapmaya çalıştığımız şey onları daha aktif olmaya teşvik etmektir.

Bazı insanlar uzanıp ışıklara dokunabilir, bazıları ise sadece onları izleyebilir ve bu harika, çünkü daha önce bir şeyleri izlemiyorlardı, dolayısıyla bu derin bir etki yaratıyor. Veya diğerleri sosyalleşmeye, etrafındaki insanlarla iletişim kurmaya veya daha önce yapmadıkları halde gözlerinizin içine bakmaya başlayabilirler çünkü beyin daha fazla uyarılır.

İnsanlar Tovertafel'i nerede bulabilir??

18 ay önce başladık ve bakım evleri ve gündüz bakım merkezlerine odaklandık. Bunları topluluğa yüklemeye çalışıyoruz. Bakım evleri, kütüphaneler, pratisyen hekim muayenehaneleri, ameliyathaneler, hastaneler, köy evleri, kilise ve cehennemler tarafından satın alınıyorlar. Birleşik Krallık'ta 250 ila 300, Avrupa genelinde ise neredeyse 2.000 merkezdeyiz. Hedef her gün on milyon kişiye ulaşmak.

Yakın zamanda başlattığımız şeylerden biri Tovertafel arkadaş programıdır; burada her Tovertafel ile yerel bir ortaokul veya ilkokula ulaşıyoruz ve düzenli ziyaretler alabilmemizi sağlamaya çalışıyoruz. belki iş deneyimi olan altıncı sınıf öğrencileri ya da ilkokul çocukları gelip oynayabilir. Bunun avantajı, nesiller arası bir aktivite yaratmamız ve küçük çocukların büyükanne ve büyükbabalarıyla vakit geçirirken yapabilecekleri bir şeye sahip olmalarıdır.